FSDB lanserade i somras kampanjen ”Protest mot husarrest” inför valet 2026. Det gjorde vi för att uppmärksamma hur indragna insatser påverkar livet för personer med dövblindhet.
VARNING för starkt innehåll, berör självmord.
I den andra delen berättar FSDB-medlemmen Jimmy Löfström om hur bristen på rätt stöd begränsar hans vardag och gör honom isolerad i sitt eget hem. Han beskriver varför personlig assistans skulle ge honom större självständighet och möjlighet att leva livet på sina egna villkor.
Videon är publicerad på YouTube (nedan) och delas på Facebook och Instagram.
Transkribering med syntolkning:
Syntolkning: Bild 1: Vit bakgrund med galler. Text: Protest mot husarrest. FSDB:s logotyp.
Bild 2: Jimmy Löfström sitter i rullstol utanför sitt hem.
Bild 3 samt videon: Jimmy sitter vid sitt köksbord. Han ser bekymrad ut och har armbågarna på bordet. Solen skiner in genom fönstret. Han har på sig en brun hatt, jeans och t-shirt.
Jimmy Löfström är 46 år och har dövblindhet och PHARC. Det är en sjukdom som bland annat kan påverka synen, hörseln, balansen och nervsystemet. Han använder rullstol och har svårt att utföra enkla uppgifter som att koka kaffe eller laga mat. Trots det får han ingen personlig assistans och blir ofta isolerad i sitt hem mot sin vilja.
Nu befinner vi oss i Lilla Edets kommun. Nygård är en liten ort utanför Lilla Edet. Jag heter Jimmy Löfström.
Jag har cochleaimplantat och är gravt synskadad. Jag har kört lastbil, men fick sluta köra när mörkerseendet började bli dåligt. Synen har bara fortsatt att försämras hela tiden. Så jag vet inte vad jag ser i dag. Det är väl under en halv procent eller någonting.
I dag är jag… ja, det heter något annat. Jag säger sjukpensionär, men det har ju någon annan benämning i dag. Så jag är hemma hela tiden och jag har hemtjänst. Men det fungerar inte så bra.
Jag behöver personlig assistans, vilket jag har försökt få, men jag har fått avslag från kommunen. De förstår inte. Det saknas så mycket kunskap. Så jag ska göra ett försök framöver igen och försöka få det.
Jag har även fått en sällsynt diagnos som heter PHARC. Det är mycket som krånglar i kroppen. Det är inte bara syn och hörsel, utan även dålig balans och stickningar i kroppen och sådant.
Hur kan det påverka dig i vardagen?
Till vardags så… jag kommer ju inte i väg. Jag har ju ledsagning, men jag har inte lyckats fixa några ledsagare själv än. Så jag jobbar på det.
För några veckor sedan var vi i Älvängen, där det är något som heter Vikingamarknaden. Då hade jag med mig ledsagare båda dagarna. Men jag fick avbryta flera timmar innan eftersom de skulle sluta jobba.
Det är liksom inte på mina villkor. Så jag hoppas att det kommer bli bättre framöver. Tills jag får personlig assistans, för jag behöver det.
Kan du förklara vad du tror skulle vara bättre med personlig assistans?
Väldigt mycket, bara i vardagen. Nu med hemtjänsten är det bara punktinsatser. Någon kommer hem och hjälper mig med maten och köper in mat och så.
Det är väldigt svårt att äta själv, så jag blir matad. Och då är jag tvungen att äta på de tider när de kommer.
En vanlig människa förstår inte det. ”Nej, men vänta en timme”, eller vad det nu är. Det är faktiskt en rätt stor frihet, inser jag i dag när jag sitter i den sitsen jag gör.
Kan du beskriva för den som inte är insatt varför det är svårt att äta för dig?
Jag har tremor, så jag skakar. Det är också något som ingår i PHARC. Jag kan inte hålla stilla händerna. Det är ju rätt viktigt att få i sig mat faktiskt. Annars dör man ju.
Du har berättat lite om hemtjänsten och svårigheterna med att höra vad som sägs. Kan du berätta om det?
Ja. Det har varit många turer fram och tillbaka med olika grejer med hemtjänsten. Det är liksom… de tar inget ansvar när de gör fel.
För ett tag sedan skulle det komma en ny människa hem till mig. Då sa de till henne: ”Ja, Jimmy, det är bra om du kan åka till honom, för han gillar inte invandrare. Och sedan är han dövstum, men du får prata med honom så förklarar han hur han vill ha det.” Det säger ju rätt mycket om vilken okunskap det finns.
Jag har absolut ingenting emot invandrare. Jag har sagt att de som kommer till mig måste prata bra svenska. Det kan vara att man har en stark dialektal brytning eller talfel och sådant. Då förstår man inte.
När man har en hörselnedsättning och måste anstränga sig för att höra tar det så fruktansvärt mycket energi. Man blir faktiskt väldigt trött. De förstår inte vad en hörselnedsättning innebär och hur mycket energi det tar. Framför allt när jag ser dåligt också. Ett plus ett är inte två i det här fallet. Det är mycket högre.
Och när det gäller skakningarna har jag jättesvårt att leta efter grejer och känna mig fram. Jag stöter bort grejerna och då åker de i golvet. Bara att hitta en grej kan vara ett jättestort projekt för mig.
Tror du att du skulle känna dig mer självständig om du hade en personlig assistent? På vilket sätt?
Ja, jag tror att jag hade känt mig mycket mer självständig. Och jag vill komma hemifrån också.
Jag känner mig som ett djur i bur. Jag känner att jag blir sämre behandlad än kreaturen på gårdarna. Det säger rätt mycket.
Då hade jag kommit hemifrån lite grann och kunnat gå ut och hitta på grejer och aktiviteter. Nu ska ju allting planeras så långt i förväg hela tiden.
När man inte kan bestämma över sitt eget liv. När man måste anpassa sig hela tiden. Så är det ju för djuren som lever i burar liksom.
För att jag skulle få myndigheterna att förstå sa jag att ”det är värt att ta livet av sig om det kan hjälpa andra i min situation eller liknande situationer”, för att ni ska förstå. Men de tolkar ju det som om jag säger ATT jag skulle ta livet av mig. De lyssnar ju inte. Så det blir ett jättetjohej av det här och de vill att jag ska ringa till taxi för de vill att jag ska in på psyket. Jag bara nej, nej, nej. Jag sa ”det finns inte på kartan och vad ska jag göra där liksom?” Jag sa det att min ytterdörr är där borta. Utanför den har jag ännu mindre trygghet. Min bostad mitt hem det, det är min tryggaste plats. Så försök inte tvinga mig utanför den dörren, så. Ja, vi diskuterar länge och jag. Jag visste inte hur jag skulle få vänt på det här för att få myndigheterna att förstå hur viktigt det är. Att de gör rätt för sig, att de hjälper oss så att vi får ett värdigt liv.
Syntolkning: Vit bakgrund med galler. FSDB:s logotyp.
FSDB anser att den som behöver LSS insatser ska få den lagen ska användas som den var tänkt när den utformades. Ingen ska sättas i husarrest för att man behöver stöd. Det här är vår protest mot husarrest.
Har du självmordstankar eller mår du väldigt dåligt? Kontakta Mind Självmordslinjen på 90 101 eller chatta på mind.se. Telefonen och chatten är öppna dygnet runt. Vid akut fara: Ring 112. Akuta samtal till 112 kan förmedlas via Bildtelefoni.net och prioriteras före andra samtal. Med bildtelefon används SIP-adressen 112@tolk.sip.nu.
Syntolkning: Bilden är delad i två delar. Till vänster syns texten ”Protest mot husarrest” och Förbundet Sveriges Dövblindas logotyp mot en mörk bakgrund i ett rum med ett gallerförsett fönster. Till höger sitter Jimmy, med glasögon och cochleaimplantat. Han är klädd i en mörk tröja och jeans.