Höstträffen är i gång! Medlemmar från hela landet har samlats på Scandic Frimurarehotellet i Linköping för en helg fylld av gemenskap och kunskap. Årets tema är ögonhälsa och forskning.
Under helgen får medlemmarna ta del av föreläsningar med experter inom ögonvård, hörsel och dövblindhet samt delta i praktiska övningar tillsammans med en fysioterapeut.
Helgen inleddes på fredagen med en middag, där deltagarna fick möjlighet att umgås, återse gamla bekanta och knyta nya kontakter.
Genterapi och framtid
Först på programmet på lördagen var ögonläkaren Katarzyna Mascianica, som bland annat berättade om de senaste forskningsframstegen inom ögonsjukdomar och hur genterapi fungerar.
– Man tillför en fungerande kopia av den genen som saknas eller inte fungerar korrekt, säger hon.
Under föreläsningen lyfte hon utvecklingen inom genterapi, där forskare undersöker möjligheten att behandla ärftliga ögonsjukdomar. Luxturna är ett exempel på en godkänd genterapibehandling för personer med en sällsynt, ärftlig näthinnesjukdom.
– Med Luxturna är inte målet att förbättra något, eller att cellerna ska växa tillbaka, men de barn vi har följt upp har fått bättre synfält, inte markant, men en skillnad.
Hon betonar också att även om en behandling finns, krävs också att myndigheterna godkänner den, innan behandlingen kan bli tillgänglig för patienter.
– En Luxturna-spruta, till exempel, kostar 8 miljoner kronor, så det är viktigt att patienten är lämplig för den typen av behandling, det är inte en behandling man gör bara sådär, säger Katarzyna Mascianica.
Även om dagens genterapier bara är aktuella för vissa ärftliga ögonsjukdomar pågår forskning om hur liknande behandlingar skulle kunna användas vid andra diagnoser.
– Jag är fortfarande optimistisk angående framtiden. Vi hoppas att vi i framtiden kan bromsa andra sjukdomar som till exempel Usher syndrom, säger Katarzyna Mascianica.
Deltagarna var engagerade och frågvisa. För den som vill ta del av innehållet i efterhand kommer Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor (Nkcdb) att publicera en text om ämnet på Nkcdb.se i slutet av året, berättar Katarzyna Mascianica.
Fysisk aktivitet vid dövblindhet
Näst på tur var Sophie Toomväli Peterson, som är utbildad fysioterapeut. Hon berättade om hur personer med dövblindhet kan ta hand om hälsan, bland annat genom hållning och rörlighetsträning.
Det finns ett par studier kopplat till dövblindhet och hälsa. Studierna visar till exempel att man kan ha mentala begränsningar för att man är rädd för att ramla på grund av balansen eller sociala begränsningar för att man har svårt att kommunicera med andra.
– Vi kan också se att fysisk och psykisk ohälsa minskar om man har en sysselsättning. Man ser också i den studien att mår man inte bra psykiskt mår man heller inte bra fysiskt, så de hänger ihop, säger Sophie Toomväli Peterson.
– I en studie kan man se att de med CHARGE har till exempel ofta svårt med det sociala, i den studien kan man se att aktivitet har god effekt mot oro och sömnproblem, säger hon.
Hon konstaterar att det behövs forskas mer på dövblindhet kopplat till fysisk aktivitet. Medlemmarna får också prova på olika övningar på plats, bland annat kopplat till balansen.
Hon tipsar om att träna både styrka och kondition.
– Kondition kan man träna hemma, utan utrustning. Man kan ställa sig snabbt från stolen tio gånger, då får man upp pulsen. Man kan också sitta ned och ta upp armarna ovanför huvudet snabbt. Promenad med gångstav är också bra om man har svårt med balansen, säger Sophie Toomväli Peterson.
Mer om höstträffen
Håll utkik här i inlägget och i våra sociala medier under helgen för fler uppdateringar från höstträffen!
Texten uppdateras under helgen.
Syntolkning: Deltagarna och teckenspråkstolkarna på Höstträffen. Föreläsare på scen är ögonläkare Katarzyna Mascianica, som har kortklippt grått hår.