Tidigare var det omöjligt eller mycket svårt för dövblinda att kunna få ett arbete. Hur skulle de kunna läsa, skriva, prata eller höra vad andra säger? De kunde inte arbeta inom skolan, inte inom ekonomi och eftersom de inte såg kunde de inte heller användas som tolkar. Tillvaron för dövblinda var alltså inte helt enkel. Men tiderna har förändrats.

Föreningar hjälper till

I dag finns det flera föreningar som dövblinda personer kan vända sig till för att få hjälp. De är experter på att hjälpa till med allt i vardagen, från kontakt med myndigheter till hjälp med att anpassa hemmet, handling och mycket mer. Även föreningarna har börjat hjälpa till när det handlar om att dövblinda ska få möjlighet att arbeta ute i samhället.

Tekniken gör under

I dag har tekniken utvecklats mycket, och den fortsätter också att utvecklas i takt med att tiden går. Men hur kan dövblinda hjälpas av den? Det går faktiskt! Med en speciell punktskriftsdisplay kan den dövblinde läsa det som står på en datorskärm, och med hjälp av punktskrift på tangenterna kan denne också skriva precis som vanligt på tangentbordet. Många dövblinda är inte heller helt döva eller helt blinda och de kan alltså höra eller se med hjälp av olika tekniska hjälpmedel.

Arbeten som kan fungera

Som arbetssökande kan det vara klokt att lämna in CV med mera till rekrytering stockholm och andra som förmedlar anställningar. Man bör tala om att man är dövblind och vilka hjälpmedel man behöver, samt vad man klarar av att göra själv. Många arbetsgivare har inget emot att anställa personer som har funktionshinder så länge de vet mer om vilka anpassningar som kan behöva göras. Arbeten som fungerar för dövblinda är till exempel sådant som kan göras vid en dator. Översättning, skrivarbeten, sysslor inom ekonomi med mera går ofta utmärkt. Om personen inte har så svåra synnedsättningar kan också städjobb eller arbete inom industri fungera. En dövblind person kan också klara monteringsarbeten och liknande när denne väl har lärt sig hur sakerna ska monteras, var de finns med mera.

När det gäller just arbetet är det inte heller alltid jobbet måste vara avlönat. Det kan vara lika viktigt för personen att komma ut, vara bland folk och att ha något att göra. Pengar behöver inte vara det viktiga. En dövblind person som bara sitter hemma kan snabbt få ångest, bli deprimerad och inte veta vad denna ska göra åt sin situation. Ett arbete, avlönat eller inte, ger personen mening i livet och det finns en anledning att gå upp på morgonen. Arbetet behöver inte vara komplicerat eller stort och positionen behöver inte vara hög utan upplevelsen och att känna sig meningsfull räcker långt för den dövblinde.

Det finns hjälp att få som dövblind. Allt från behovsprövade enklare hjälpmedel till assistans. Men allt börjar med en remiss från läkare. För att verkligen fånga in behovet av hjälp och underlätta i möjligaste mån för den drabbade, bör ett team bestående av den dövblinda, någon anhörig, kurator och personal från både syn- och hörcentralen bildas. Tillsammans arbetar man sedan fram en lösning som fungerar. Det kan handla om att ge den drabbade och familjen undervisning i taktilt teckenspråk. Det kan också innebära att man skaffar ledarhund och utrustar hemmet med teknisk apparatur som förenklar för den dövblinda, samt om assistans från hemhjälpen.

Assistans inte alltid en självklarhet

En dövblind pappa blev nekad assistans. Den här sortens kontroverser är inte ovanliga. Assistansbehovet bedöms först av sjukvården. Det är dock kommunen som tar det avgörande beslutet och det kan medföra olika bedömningar från fall till fall. Ofta kan olika bedömningar göras från kommun till kommun, vilket ofta skapar förvirring och frustration hos de sökande. Systemet kan ses som orättvist och det är det är det möjligtvis, men det är det system vi har att förhålla oss till i nuläget. Vid avslag kan man antingen överklaga eller göra en ny ansökan. Detta bör man givetvis göra om man anser sig orättvist behandlad. Detta kan leda till att beslutet omprövas.

Hjälp som kan fås

Den hjälp man som dövblind kan få, inriktas i första hand på fyra områden. Information, som kan vara allt från speciella, vibrerande brandvarnare, till specialutrustning för att kunna följa nyhetsflödet. Socialt samspel och kommunikation, vilket till exempel kan innebära assistans av tolk eller att få lära sig taktilt teckenspråk. Rumslig orientering, vilket innebär hjälpmedel för att hitta i hemmet, men också kan innebära anskaffande av ledarhund för att kunna röra sig fritt utomhus. Vardagssysslor, som kan innebära hjälpmedel för att kunna läsa och skriva. Hjälpbehovet skiftar som sagt, men med vilja och ett kreativt tänkande går det att komma fram till en dräglig levnadssituation även för de som drabbats av dövblindhet.

Man räknar med att det i Sverige finns 30 000 till 40 000 dövblinda personer, varav de flesta är över 65 år. Sjukdomen kan vara medfödd och beror då oftast på Ushers syndrom eller rubella. I Sverige finns ungefär 400 personer som fötts dövblinda. De dövblinda brukar delas in i tre grupper, de som är födda döva/hörselskadade och sedan blivit blinda/synskadade, de som är födda blinda/synskadade och sedan blivit döva/hörselskadade, och slutligen de som är födda hörande och seende men senare i livet fått både hörsel- och synnedsättningar av sådan allvarlig art att de kan räknas som dövblinda.

Oftast inte en gemensam nämnare

Sjukdomen kan alltså ha olika orsaker och dövheten/blindheten kan, men behöver inte uppkomma vid samma tillfälle. Exemplet Kvinna blev dövblind i vuxen ålder på grund av sjukdom, visar på ett tillfälle då båda symtomen uppkommer vid samma tillfälle eller av samma orsak, medan ett annat exempel kan vara en man som i unga år drabbas av kraftigt nedsatt hörsel på grund av bullerskada och sedan som pensionär får starkt nedsatt syn på grund av t.ex. starr. Med andra ord kan det finnas samband mellan symtomen, men de kan också vara helt fristående från varandra. De flesta som är dövblinda har drabbats av symtomen utan något samband mellan dem.

Dövblind blev författare

Det ska påpekas att det inte behöver innebära total dövhet eller total blindhet för att en person skall räknas som dövblind, men den som drabbats ska ha bägge symtomen i sådan allvarlig grad att de kraftigt försvårar, vad vi brukar kalla ett ”normalt liv”. Det största problemet de dövblinda möter är kommunikation med anhöriga och omvärlden och den dövblinda kan därför lätt bli isolerad från gemenskapen, samtidigt som de har svårt att klara sig på egen hand då de enklaste sysslorna kan bli svåra eller helt omöjliga att utföra. Men det finns också de som klarar sjukdomen förvånansvärt bra. Helen Keller Blev dövblind innan två års ålder men tog akademisk examen och var verksam som författare, aktivist och föreläsare.