Man räknar med att det i Sverige finns 30 000 till 40 000 dövblinda personer, varav de flesta är över 65 år. Sjukdomen kan vara medfödd och beror då oftast på Ushers syndrom eller rubella. I Sverige finns ungefär 400 personer som fötts dövblinda. De dövblinda brukar delas in i tre grupper, de som är födda döva/hörselskadade och sedan blivit blinda/synskadade, de som är födda blinda/synskadade och sedan blivit döva/hörselskadade, och slutligen de som är födda hörande och seende men senare i livet fått både hörsel- och synnedsättningar av sådan allvarlig art att de kan räknas som dövblinda.

Oftast inte en gemensam nämnare

Sjukdomen kan alltså ha olika orsaker och dövheten/blindheten kan, men behöver inte uppkomma vid samma tillfälle. Exemplet Kvinna blev dövblind i vuxen ålder på grund av sjukdom, visar på ett tillfälle då båda symtomen uppkommer vid samma tillfälle eller av samma orsak, medan ett annat exempel kan vara en man som i unga år drabbas av kraftigt nedsatt hörsel på grund av bullerskada och sedan som pensionär får starkt nedsatt syn på grund av t.ex. starr. Med andra ord kan det finnas samband mellan symtomen, men de kan också vara helt fristående från varandra. De flesta som är dövblinda har drabbats av symtomen utan något samband mellan dem.

Dövblind blev författare

Det ska påpekas att det inte behöver innebära total dövhet eller total blindhet för att en person skall räknas som dövblind, men den som drabbats ska ha bägge symtomen i sådan allvarlig grad att de kraftigt försvårar, vad vi brukar kalla ett ”normalt liv”. Det största problemet de dövblinda möter är kommunikation med anhöriga och omvärlden och den dövblinda kan därför lätt bli isolerad från gemenskapen, samtidigt som de har svårt att klara sig på egen hand då de enklaste sysslorna kan bli svåra eller helt omöjliga att utföra. Men det finns också de som klarar sjukdomen förvånansvärt bra. Helen Keller Blev dövblind innan två års ålder men tog akademisk examen och var verksam som författare, aktivist och föreläsare.